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2008年4月21日 星期一 8:57:16 星期一
一个博士妈妈和她的残疾子女
[ 来源:羊城晚报 | 作者:陈辉 郑建培 | 时间:2006-10-21 8:24:55 | 浏览: ]
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        失明,脑瘫,绝处还有光明——爱心+耐心=伟大

  在许多发达国家,早产儿视网膜病变已成为儿童失明的首因。在我国,每年约有20万新生儿出现视网膜病变,其中约5万新生儿因此而致盲。加强对早产儿视网膜病变的筛查及用法律保障盲童可接受主流教育,是迫切需要解决的问题。———写在前面的话

  “豆豆,爸爸在这儿,朝爸爸这里来!”傍晚时分,广州天河区一个幽静的小区里,一个小脸高昂、眼窝深陷的四岁女盲童踩着滑板车,向前方一名半蹲的男子滑去……

  豆豆的双胞胎妹妹丁丁,正在妈妈怀中做着康复训练。她的眼睛只有一只有微弱光感,还得了重度脑瘫,至今仍不能站立,个头也比豆豆小不少。

  10月15日“国际盲人节”那天,记者走进了豆豆和丁丁的家。
 
  孩子爸爸哭得开不了车

  “丁丁真棒,今天又进步了,赶快记到书上!”豆豆和丁丁的妈妈王女士翻开一本书,做书写状。一会儿丁丁刚显出些疲态,“要不要妈妈跑步去拿奖品?”妈妈又夸张地蹬蹬蹬跑向冰箱。丁丁咯咯直笑。

  王女士说,丁丁每天要接受大量康复训练,单调而辛苦,她要想方设法让丁丁感受到训练的乐趣,否则,孩子坚持不下去。

  2002年,豆豆和丁丁提前出生了,体重分别只有1.2kg和1.1kg。小姐妹在新生儿重症监护室的保温箱住了8周,但出院前的视力检查发现,两人均出现早产儿视网膜病变,豆豆已完全失明,没有手术的可能;而丁丁经过多次手术,左眼保住一点视力,但右眼已完全失明、萎缩;还被查出重度脑瘫,被断言将来不会自理、也不会说话、不会走路!

  这段时间是这对夫妻最为痛苦的日子。那天从医院回来,孩子们的爸爸哭得开不了车。

  起诉医院不如把时间给孩子

  更令他们痛心的是,咨询过专业人士之后,他们才知道,用氧抢救早产儿是出现视网膜病变的常见诱发因素,在孩子出生四周时如果进行眼科筛查,本可以避免这样的不幸。

  有人劝他们起诉医院。出乎意料的是,他们放弃了起诉,甚至没有向医院索赔。“就算打赢官司,也不可能让孩子重见光明,而无论是起诉还是索赔都牵扯太多,还不如把精力和时间花在教育孩子上。”

  番茄酱成了孩子画画的颜料

  王女士像魔术师般“变”出许多她“开发”的玩具和教具:番茄酱是丁丁画画的颜料,可以训练她的想象力,又不怕她偷吃颜料;打孔器可以让豆豆捏着玩,锻炼手部力量,打出的小孔又可训练她的触觉……两个孩子很快沉浸在这些DIY玩具带给她们的快乐中。

  两个女儿身体状况不同,教育方式也有很大差异,这也意味着要比普通盲童父母付出双倍的心血。王女士收集了大量特殊教育资料,并通过网络参加了美国HADLEYSCHOOL的盲童父母培训课学习。通过“中国盲童网”,她与许多盲童的家长交流教育心得,互相鼓励。她甚至曾经联系跟从我国著名特殊教育专家陈云英教授,做盲童教育的博士后研究,只是权衡再三,最终选择了放弃。她要把更多的时间留给孩子。

  盲孩子每天快乐地唱歌

  王女士平静地讲述她一天的生活:上午上班,下午带丁丁去做康复训练,回来再陪豆豆玩,或者带豆豆去盲校幼儿园学习基本技能,回到家再为丁丁做康复训练;晚上等两个孩子都睡了,再继续没有完成的工作。

  女儿们没有让妈妈失望。豆豆学会了用声音、触摸来感知世界。她很乐观,很坚强,每天都快乐地唱歌。她的记忆力和乐感非常好,三岁前就学会背100多首诗,100多首童谣,百家姓和三字经也都背了一部分。更不可思议的是,她还学会了踩滑板车和骑自行车……丁丁的语言发育较迟缓,但就在四岁这年,她进步迅速,思维和语言都非常活跃,小脑袋里总会蹦出许多“为什么”。

  普通幼儿园不收!她第一次哭

  豆豆3岁后,王女士希望她能到普通的幼儿园就读。盲童多和正常孩子在一起,对身心发展帮助很大,还可以消除他们和普通人交流的障碍,这是未来独立生存的首要条件。这种“全纳式教育”在西方国家已有许多成功先例,并已相当普及。在我国,“全纳式教育”在聋儿中已逐渐铺开,但对于盲童仍是空白。

  事情的艰难程度远远超出王女士的预料。她满怀希望去了第一家、第二家、第三家……幼儿园,结果都是“不收”。

  “孩子的失明又不是她的错误……”王女士当时非常愤怒,也是第一次感受到歧视。她哭了,这是她知道孩子是盲童后的第一次流泪。

  大声向老师小朋友打招呼

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