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“来到世间便开始遭受苦难”在这些孩子身上一语成谶。
“孤独“的孤独症
孤独症的病因目前仍没有找到,所以也就难谈对此症的预防,目前关键问题是及早发现孤独症患者,从而能给予他们及时的治疗。
专家介绍,治疗孤独症的最佳时机在6岁以前,12岁以前也能起到一定的治疗效果,12岁以上再治疗就非常困难了,也就是说越早治疗越好。但现状是,绝大多数家长对孤独症一无所知,认为孩子大了自然就好了,延误了治疗;更多的则始终不知孩子患了何病,可以肯定地说,在弱智学校中有不少孩子其实是孤独症患者。
然而不仅绝大多数家长对此一无所知,就是医疗卫生部门,多数卫生从业人员对此也毫不知晓,甚至很多儿科专家对此也知之甚少就是在全国卫生部门下属的医院也极少设置有专门治疗和诊断此症的机构,孤独症很难在医院被诊断出来。
目前全国治疗孤独症的专业人员只有一两千人,这与孤独症儿童约有100万左右这一数字极其不成比例,而高水平的专家更是十分匮乏,多数孤独症患者的治疗因此被耽误了。
因为被忽视和缺乏相应的诊断措施和机构,孤独症陷入一种“孤独”状态。
即使少数人站出来呼吁社会重视这样的病症,孤独症依然缺乏对应体系。目前不论是师范类还是医学类大中专院校,都还没有关于孤独症问题的专门教学。
最早涉入孤独症领域的北京星星雨教育研究所所长田惠平说,英文版的有关孤独症的书籍和材料已很多,而中文版的材料则非常少。国外已有关于孤独症的博士后学习,而我们却没有这方面的初级教学,也就是没有培养这方面人才的机制。
NGO艰难“填空”
由于政府还没有对这一领域进行充分投入,关于孤独症的救治工作目前大部分由民间机构来承担。
1993年,田惠平在北京创办了星星雨教育研究所,目前已有3000名孤独症儿童在星星雨接受了培训。在这里,每年都有两百多名孤独症儿童在家长的陪同下接受一种专门针对孤独症的训练方法——ABA行为分析训练法。对孤独症孩子的父母们来说,星星雨承载的是他们的梦想和希望。
2001年11月,南宁市残疾儿童康复中心培智学校校长吴翠英在世界宣明会的支持下,办起了广西第一家孤独症训练机构,开始训练和教育孤独症儿童。至今已接收了240多个孤独症儿童,通过训练和治疗,目前已有130多个孩子进了幼儿园和小学读书。
然而并不是所有的机构都运作顺利。由于孤独症儿童治疗的最大成本在人工上,因此每个机构都必须聘请大量的专职专业工作人员,机构成本高昂,一些机构就积极争取境外机构的资助,一些机构则在难以维持的情况下不得不改变公益性质,改为半公益或者营利性质,大多数机构则在公益道路上挣扎前进。
一位孤独症儿童教育机构的工作人员讲了这样一个故事。2000年,彭女士与14个患儿家庭一起成立了柳州市孤独症家庭活动小组,自己组织活动,并得到了一个境外基金会的资金支持,“最多的时候,参加小组的有67个家庭。”但11个月的资金援助结束后,一些下岗失业人员的家庭无法支付房屋租金和教师的工资,而自动退出。剩余的7个家庭艰难运作了几个月,亏了7000多元后也散了。
为孩子找回自己的世界
北京市残联原副主席贾志民告诉记者,现在孤独症患者已经被列入残疾人序列,国家相应机构很快就会承担起相应使命,积极保障这个群体的权益。
中残联康复部的工作人员透露,孤独症儿童问题已引起他们的重视,如何对这些儿童有效地进行治疗已写入中残联“ ”规划草案。中残联将首先在全国建立一批孤独症儿童康复试点机构,待试点成熟后,将在全国范围内推开,各地都将建立起有关机构。
惯于孤独症的诸多“无可奈何”也许会在各方努力下得到解决,孩子们也能重拾天真和快乐,跳出撒旦的魔手,绽开孩子应有的纯真笑颜。
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