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 孩子们在精细课上学画画

青聪泉负责人陈洁
从孩提时代开始,他们蛰伏在自己的“壳”中。
如何让他们破“壳”而出,成为更多的人思虑的主题。
“六一”儿童节,外面下着倾盆大雨,位于上海南部的星雨儿童康健院(以下简称“星雨”)里,庆“六一”的活动很热闹。场面甚至有些混乱,有的孩子旁若无人地吃东西,有的孩子在家长的臂弯里沉睡,有的眼神专注地看着某处,最后的集体舞蹈表演,成了孩子们自顾自的“个人秀”……
这是一群自闭症孩子,他们用特有的方式诠释着自己的喜怒哀乐。
“草根”星雨
“有了自闭症孩子,家长‘颜面无光’,我们的心灵也在慢慢成长。生命是有尊严的,有时看着这些孩子,我甚至为他们自豪:以前我们总是教导孩子们应该怎样适应社会,但对这些自闭症孩子,教育完全要‘以孩子为中心’,整个社会要学会去适应这些孩子,这可能会带来一种教育理念的革命。”身为一个自闭症孩子的母亲,同时又是上海第一家自闭症专业干预机构——星雨的负责人,46岁的蒋俐敏感同身受,她的浅浅一笑沉淀了满满的自信。
1994年5月,在一家大型国企担任计算机工程师的蒋俐敏生下儿子小洋。小洋似乎学不会说话,更让蒋俐敏胆战心惊的是,从3岁半开始,小洋经常“走失”,“他自己跑出去,两三分钟就不见踪影”,每次都要打110报警。蒋俐敏感觉自己“绝望了”。
直到1998年,4岁的小洋在北京被确诊为“自闭症”。在当时,“自闭症”还是个新奇的字眼,此前,母子俩花费整整两年时间辗转各地为求确诊,“耽误了很多宝贵时间”。
怀着一丝希望,蒋俐敏带着小洋去北京著名的自闭症干预机构“星星雨”参加了为期3个月的培训,小洋终于开口叫了“妈妈”,这让蒋俐敏意识到对自闭症孩子早期干预的重要性,“行为干预是为了让孩子学会融入社会,今后能有正常化的生活,行为干预也需要长期坚持”。
回上海后,蒋俐敏为儿子联系幼儿园,多次吃了闭门羹后她发现,偌大的上海没有一家为自闭症儿童提供专业干预的机构。1999年,蒋俐敏辞职,在靠近徐汇区李凤美康健学校旁租了一间房子,为儿子陪读;2年以后,蒋俐敏坚持将儿子送进一所普通小学就读。
此后蒋俐敏想到,也许自己能开这样一个头,办一家专业的自闭症干预机构。2003年春天,“星雨”成立,最初的5张课桌是从邻近学校“淘”来的,租房子,找老师,取得相关部门支持,最困难的是,对自闭症的所有干预工作都要从零开始……开办后不久的星雨就遇到了SARS横行,不少老师相继离开。
蒋俐敏用“迷惘和无助”来形容当时的感觉,有一段时间,她甚至时刻担心“星雨”会关门。直到去年年底,“星雨”通过上海慈善基金会得到日本驻沪总领事馆的一笔8万美元的基建项目支持,修建了教室和孩子们的活动设施,情况才有所改善。
“星雨”现在有30个孩子,包括8个学龄班孩子和22个学前班的孩子。截至目前,已有180名3岁到6岁的自闭症孩子在这里接受过行为干预,35%的孩子可以进普通学校。
“星雨”现有的15名老师是为保证每天每个学生都有个训老师一对一教学,师资是蒋俐敏忧心的问题。“一些专门学特殊教育的大学生并不愿意到我们这里来,我们这里的老师一个月工资才1000多,而且特别辛苦。”
就在上个月,蒋俐敏赶赴西安和天津,参加各种培训活动。在向记者描述“星雨”的性质时,蒋俐敏用了“草根组织”这个字眼,她敏锐地感觉到,对自闭症孩子的教育的延续性需要社会保障体系才能得以实现,一个机构根本不能解决他们的社会发展问题。为此,她与一些自闭症干预机构结成了“心盟孤独症网络”,决定主动向服务对象、员工和社会公开财务收支分类账,并主动向其承诺为非个人所有的社会公益资产。
永不放弃
“我需要时间来准备我的耳朵,我需要时间准备我的眼睛,否则这个世界就是混沌的。”印度自闭症儿童铁托这样描述自己的感受。
不能与社会交流是自闭症患者的核心问题。他们不能将视觉、声音、气味、触觉和味觉结合起来,在同一时间,他们只能通过单一模式来感知这个世界。自闭症患者往往会选择单一的感知通道,跟铁托一样,小洋选择了听。
在黄昏的暮色中溜着旱冰的小洋安静享受他的快乐,六一儿童节那次活动中,其他小朋友弄破了气球,发出的声响让小洋深为恐惧。他的听觉比一般的孩子更敏感,他害怕家里的电话铃声,为此经常把水浇在电话机上。他反向表达他的情绪,大笑并不意味他开心。
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