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2008年4月21日 星期一 8:57:16 星期一
孩子快快破壳而出
[ 来源:新民周刊 | 作者:贺莉丹 | 时间:2006-6-23 11:31:55 | 浏览: ]
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  艰难生存

  一个孩子拉着母亲的手,每隔十几分钟闯进蒋俐敏的办公室,开门、摸一遍电脑、关门,周而复始。

  6岁半的昊昊被很多家长认为是目前星雨恢复得最好的孩子,个训课上,“星雨”的老师任瑞杰以积木和一个小木盒为教具,“昊昊,积木在盒子的?”“下面。”昊昊答得流利。

  同样的动作可能要重复很多次,在任瑞杰看来,昊昊的语言表达已算不错,他能流利说出7个字到10个字的一句话,也会自己穿鞋、穿衣服;但昊昊对数字很不敏感,还停留在一位数加减法的阶段,他要学的其实是正常的3岁孩子都会的东西。

  “这些孩子对事物的理解和我们不同,比如你告诉他们三只鸭子三只脚,他们不会显得惊讶。”任瑞杰这样描述。

  “有的自闭症孩子只能机械重复别人的话,有的习惯开关水龙头,有些看着电风扇转然后就会跟着转……这些都属于刻板行为。”“星雨”的老师贺皛韵解释。

  华东师范大学心理学系教授徐光兴告诉《新民周刊》,如果按照自闭症在新生婴儿中万分之三到万分之四的发生率,在上海就有4000到5000名自闭症孩子,中国约50万名。在徐光兴看来,民间自闭症干预机构的发展需要专业师资和专家介入。

  连日来,记者了解到,目前在上海,有星雨、青聪泉儿童智能训练会馆、上海奇翔儿童发展中心、上海爱好儿童康复培训中心4家民间自闭症干预机构。这些民间干预机构采用的干预方法也不尽相同。青聪泉负责人陈洁给自己的机构训练方法的定位是“比较灵活的ABA(行为分析法)”,“我们能为孩子们做的是“多叫一嗓子,多弯一次腰,用爱孩子的心”。在奇翔儿童发展中心,记者看到,父母不需要陪伴孩子上课。奇翔采用的是美国林肯大学教育博士刘弘白的“刘氏学习障碍教学法”,“刘氏秉信的理念是,自闭虽然影响孩子们的沟通,但可经过‘学习能力’的提升,改善他们的言行举止,让他们像正常儿童一样学习。”奇翔负责人陈婕告诉记者,“简单说,比如我的儿子齐齐,听力很好,语言方面能将广告词背得一字不差,运动能力和数学就不太行,我会让他学习跳绳。”齐齐2岁半时在上海精神卫生中心确诊为中度自闭症,今年6岁的齐齐被母亲称为“满天飞”,他看上去像个正常孩子,会单独去超市买东西,还特别喜欢问问题。

  “开始时只想多帮她们一点点,现在好像停不下来了。我们和家长一样,在低谷中看不到未来。”青聪泉负责人陈洁这样形容自己的状态。与其他机构不同的是,2004年10月,青聪泉创办人陈洁并非自闭症孩子的家长,陈洁10岁的女儿健康聪明,她原来是一家英国认证公司的市场主管,有着不菲收入;2004年夏天,一个偶然的机会让陈洁第一次接触到自闭症孩子,很多母亲在孩子被确诊后,就辞职回家训练孩子,长期忍受体力与心理的双重煎熬;同样是孩子,自己的女儿轻而易举能做到的,对自闭症孩子,需要长期的努力。陈洁的心深受震撼。

  青聪泉为自闭症儿童提供课余训练,陈洁提倡让正常的孩子和自闭症孩子一起玩游戏。“我是从一个正常人的角度来介入自闭症的,自闭症孩子其实跟正常人一样,我们不必居高临下地看待他们,只是他们需要学习人类的语言、人际关系、行为规范,才有办法在这个世界生存。”。

  包括陈洁在内,青聪泉目前有7名老师,25个孩子。对陈洁而言,最困难的是资金问题,刚开办青聪泉时,她投资了10万元,甚至把家里的电脑和女儿的娃娃都搬到了这里。自闭症孩子的注意力非常涣散,对他们的训练需要一对一的个训,人员、场地成本都很高,对专业知识和责任心的要求也很高,开办这样的机构,对陈洁来说是困难重重。有一次经过一个垃圾桶,她发现有两块完好的布正好可以用来遮挡玩具,赶紧捡起,一旁的女儿不满地嘀咕,“妈妈怎么成了捡垃圾的了?真丢人!”

  捐献时间

  “爸爸今年多大了?”

  “61岁了。”

  “将来爸爸妈妈不在这个世界上了,都去了,你怎么办?”

  “我也跟着你们去。”

  “怎么这么说!你还年轻,这个世界上还有很多美好的事情都没经历,忘记爸爸告诉你的了,父母都要比孩子先走。你以后怎么办?”

  “我要一个家。”

  这是2006年6月9日下午,父亲潘中泽和27岁的儿子佳佳的一段对话。作为中国最早的一批被鉴定为自闭症的孩子,佳佳的经历可为缩影:1990年由陶国泰教授确诊为自闭症,1996年由特殊学校毕业后一直呆在家里……“家长的心理一般都经历了从惊讶、悲观、失望、麻木到解脱甚至超脱的境地。”这些心理变化,潘中泽深有体会。

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