市长批示教育局牵头媒体关注
编者按 据泉州市教育局相关调查显示，目前我市有孤独症患者约4.5万人，且病发率呈上升趋势。然而，值得深思的是，泉州至今尚无一家针对孤独症等精神残疾儿童的公办特殊教育学校，现存几所民间教育培训机构仅是杯水车薪。去年，两百多位患者家长联合署名写给朱明市长一封题为《救救我的孩子，救救我的家——这是所有孤独症患儿家长的无奈呼救》的信，引起了市领导的高度重视。随即，泉州市第一份与孤独症有关的调查报告首次以官方的形式面世，较为全面、详细地阐述了我市目前孤独症儿童的生存环境及教育培训机构的生存状态。这预示着，“孤独症”这个被封闭了多年的世界将不再空白。
一封信
市长，救救我的孩子救救我的家
正月十五还没过，2月18日这天，我市各中小学就在浓浓的“年味”中开学了。生机勃勃的春天里，书香又将溢满校园。然而，有这样一群孩子，他们漂亮、可爱，却被拒绝于校园之外，无法享受到正常孩子一样的幸福时光。
这是一个非常特殊的群体。他们，拥有天真无邪、稚嫩漂亮的面庞，却冷若冰霜，从不对视你的双眼；他们，生活在一个人的世界里，这个世界里没有“你”、“我”、“他”……有人说，他们是遗落在人间的天使，是星星的孩子，总是沉溺在自己的世界里，那个世界离正常人如此遥远，就好像天上的星星，美丽而孤独。
他们不幸患了孤独症，又叫自闭症，这是一种成因至今是谜的脑功能发育障碍性疾病，以社会交往和言语发育障碍、兴趣范围狭窄、刻板重复的动作为基本特征的行为症候群。在我国，自1982年首次公布了4例儿童孤独症病例以来，孤独症的发病率正呈现增长态势。根据《2001年全国0－6岁精神残疾儿童抽样调查报告》显示，我国孤独症儿童的患病率为儿童人口的0．2-0．6％，男女比例为7：1。如此推算，按泉州目前统计人口762万人计算，泉州现有孤独症患者约有1．5－4．5万人，其中现在学龄前儿童孤独症患者约上千人，而且发病率呈大幅上升趋势。
谈起“孤独症”，十个人大概有九个会摇摇头，不了解。许多人还是通过电影《美丽人生》和《雨人》才第一次知道“孤独症”三个字。正是由于对孤独症的不了解，人们对这一特殊群体关注较少，许多家长发现自己的孩子患有此症状时已经迟了，甚至有些家长不能面对这一事实。
无奈接受孩子病情，却无法接受社会冷遇。由于对孤独症的不了解，人们对这一特殊群体关注较少。这些孤独症患者普遍缺乏被社会广泛接受的途径，也没有列入《中华人民共和国残疾人保障法》的保障范围。所以，这些孤独症患者缺乏起码的社会保障。社会给予他们的出路相当狭窄，从上幼儿园，到上学，到治疗，孤独症患儿都被以各种方式和理由拒绝着，他们正处于分散、无助的状态。
值得深思的是，泉州至今尚无一家针对孤独症等精神残疾儿童的公办特殊教育学校，在市区仅有的三家民间力量创办的孤独症儿童教育培训中心，创办者几乎都是孤独症儿童的父母。这些民间培训机构发展至今，虽然取得了一些成效，但长期以来，都面临着资金不足、师资匮乏和场地受限等相同问题。而普通的特殊教育学校主要是针对盲、聋、哑等残疾人，不论从规模上还是师资上都无法满足需求，孤独症儿童基本上处于求学无门的尴尬境界，他们接受教育的合法权益得不到基本的保证。
谁来为孤独症儿童点亮希望的灯？令人欣慰的是，儿童孤独症问题已引起越来越多人的重视。去年，两百多位患者家长联合署名写给朱明市长一封题为《救救我的孩子，救救我的家——这是所有孤独症患儿家长的无奈呼救》的信。这封信引起了市领导的高度重视，朱市长立即批示市教育局和市残联对我市的孤独症儿童现状进行全面调查。随即，泉州市第一份与孤独症有关的调查报告《关于市区孤独症儿童康复训练中心情况的调查报告》首次以官方的形式问世，调查报告较为全面、详细地阐述了我市目前孤独症儿童的生存环境及教育培训机构的生存状态。
之后，泉州市教育局也以主管部门的身份召开孤独症儿童教育工作座谈会，邀请全市包括媒体等相关部门参加座谈。与会的几所孤独症儿童教育培训中心的负责人及家长均表示：有了政府的帮助，孤独症儿童将不再孤独。□记者苏智峰
一次感受
他们的世界里没有“你我他”
同一片蓝天下，这一群特殊的孩子正处于一个什么样的状态？他们的家庭都承受什么样的压力与痛苦？他们又渴望什么？日前，记者几经周折走近了孤独症儿童，感受他们特殊的世界。
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