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2008年4月21日 星期一 8:57:16 星期一
我带痴孙走出孤独(一)
[ 来源:希望社区 | 作者:王占富 | 时间:2008-6-12 9:25:43 | 浏览: ]
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不管我怎么说陆教授一口咬定就是没有资料,没有看到孩子也不能下诊断开处方。我想可能真的没有资料,咱也不能强人所难,人家看不着病号,不给下诊断开处方也是对的。于是我说:“不管怎么样我都要谢谢您,通过这一天参观您出诊病人,使我对儿童孤独症有了一定的了解,对我孙子应当采取什么样的治疗措施,我心里也有了底。因为时间关系,我还要赶火车回无锡,我把咨询费10元钱,扔给我们这位沈阳东北老乡(沈阳去的一位实习大夫),让她替我把钱交了吧。”我从南京脑科医院出来的时候已是下午六点多钟,最早的火车也得等到晚上九点,高速公路的公车也没有了,最后花40元钱坐依维柯个体汽车回的无锡。


9、统一思想坚持训练


从南京回来后,我把在脑科医院看到的情形,对儿子儿媳妇讲述一遍。并告诉他们孩子的病无法可治,只有慢慢的训练,至于效果怎么样,那只有看他的造化了。也许训练好了,能够接近正常人,能够干点力所能及的工作,可以自食其力,那是最好的结果。要想其有多大出息、多高的造就那是不可能的了。沈阳有一个实习大夫在南京脑科医院,私下我问她孤独症这种病,一般得多长时间能够治愈。她说:“不好说十年二十年也是他,终生难愈也是他,世界上都很少有治好的,经过训练只能在不同程度有所改善、改变,彻底治愈的机率太小了。”因此咱们也别报太大的希望,也用不着东看病西看病,有看病吃药的钱,不如用来给他玩、给他吃,起码捞个好身体。再说现在假药特别多,吃不好,别再吃出新的毛病。还不如维持现状,他行动自如生活基本能够自理。更何况我觉得我孙子并不是越来越严重,向坏的方向发展,虽然进步很慢变化很小,这些进步和变化是从他的言行举止上能够观察到的,总是向好的方向发展。我们宁可慢一点,也不能冒险求快,这孩子绝不能再出一点差错了。反正我退休在家专职看护他,有得是时间,一年不行两年,两年不行三年,我豁出十年八年的功夫,就像杂技团训练动物来训练他,动物尚且能被训练出一定的技能,何况我孙子毕竟是有一定思维能力的人,怎么也能让他得到一技之长,将来好让他能够混口饭吃,不至于完全成为废人。全家人基本上都同意我的主张和安排,因此我孙子长这么大,从来就没有给用过治疗孤独症的药物。

家里人思想好统一,外人不知道,见面就说:“你们得想方设法给孩子治一治,别把孩子给耽误了”不但周围同事亲戚朋友们,就连在公园里刚见面的一些陌生人,也这样建议,好像我们不愿意给孩子看病似的,但人家都是好心,我不能说人家说的不对。我只能耐心地向人家解释说,我孙子这种病叫孤独症,世界上都没有办法治,只能靠训练来改变、改善他的行为,没药物可医治。在这方面的压力有时比看孙子还累,有些人似乎比我更关心这孩子,这次你解释完了下次见面,还是这套嗑。真拿他没办法,人家是好意又不能顶撞人家,我只好说:“这是我亲孙子,我肯定比你更着急,现在卖假药特别多,你找他都说能治,但没看到他们治好一个,假如有人敢打保票,肯定能治好我孙子的病,我就是砸锅卖铁也给孙子治。”如某地来的专家,我孙子明明患的是孤独症,他硬说我孙子是脑瘫病,非得让买他的药,我们没用他的药,他好不高兴,问我们不吃药你来看的什么病。我们遇到一个小孩和我孙子三年前的症状几乎一模一样,也是那个专家,给那个小孩诊断是脑瘫病,给那个小孩开了不少药又是吃,又是糊,结果那个孩子一点也没见好,他家大人领他看了不少地方,药也没少吃,一点起色没有。据他家长讲,小孩原来很聪明,说话背唐诗都行,现在基本处于失语状态,不会穿衣服生活不能自理。这样的解释几乎每天都要重复三次五次,有些人相信我的解释,有些人还半信半疑说:“可不要把孩子给耽误了。” 有时我真不愿意把孩子往人多的地方领,省得左一遍右一遍向人们解释,可又不得不往人多的方领;不愿意人家和我说孙子,又希望人家多和孙子说话。孙子不能上幼儿园、不能上学没和小朋友接触的机会,如果说再不让他到人多的地方接触社会,他就会更加孤独。因此我心里不管怎样恐惧(一种羞怯不愿见人的心情),硬着头皮也得把孙子往公共场所领。


10、有病不能乱投医


更有甚者说我孙子得的是“外科”病,是中了歪门邪道,必须看巫医。开始我们家是谁也不信,听完一笑了之,后来儿媳妇迫于亲友们的压力,非得要试一下。我看实在阻拦不住,我说你们实在要试也可以,不过咱们有言在先,不能陷得太深,试一下没有效要立马停止。就这样儿媳妇领孩子到黑水路,在热心人指引下,找到高人家,看病的人非常多真是门庭若市的,开始说我孙子是犯了天条的天神下凡,嘴上有封条,诊费10元外,还必须给庙里捐赠200元超拔费,还要上供烧香,求神仙给揭掉封条他就愿意和人说话交流了。香火钱给了、也给神灵们烧香、上供了,我孙子照样对人不理不采,谁和他说话还是像没听见一样;高人又说要烧个替身,儿媳妇又找人给孙子烧了一个替身,前后一共花五、六百元,还让我儿媳妇磕了不少响头,结果不用说大家都能猜想出来,不可能有效。我对儿媳妇说:“到此打住,不管谁说的多好听也不能再信这一套,那些都是骗人的鬼把戏,我知道你也不全信,试一试解解心中疑惑罢了,堵住亲友们的嘴就行了。治你儿子的病,唯一的办法就是训练,咱们必须坚信这一点,否则只能吃亏上当。”就这样从那以后再有人建议求神拜菩萨,我家再也没有人理睬了。

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