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在马廷惠看来，帮助孤独症患儿的关键还在家长，家长的心态和科学技能的掌握水平，决定着患儿的命运。但大多数家长因为年轻，根本难以承受这样的打击，所以她经常组织召开家长会，从今年2月中旬起至今就已召开14次。“每次都是掏心掏肺地跟这些年轻家长交流。我始终关注着家长，家长的心态太重要了”。
她说，有些年轻家长，不耐烦时就打骂孩子；有些则是爸爸负责在外赚钱，妈妈辞职照顾孩子，造成家庭失衡；还有些父母干脆当甩手掌柜，把患儿扔给爷爷奶奶外公外婆，或者雇个保姆照料，对患儿不闻不问。
“甚至有些家长还一定要坚持让患儿上普通学校，决不肯去特殊学校，为此甚至不惜以打官司为手段。”马廷惠说，有些家长则有很强的耻辱感，觉得有这样的小孩是耻辱，想方设法对外界隐瞒。
一个7岁患儿的母亲也表示，面对这样的孩子，整个家庭都经历了撕心裂肺的痛楚，时常感到无助的迷茫：自己这么年轻，怎会遭遇如此的打击？在此情形下，谁还能保持清醒的头脑，能够理性地面对现实？
陈洪说，由年轻到不再年轻，他也终于明白，毕竟孩子是无辜的，对于孩子的现在和将来，家长必须要肩负起义不容辞的责任。“正因为我们年轻，所以为今天痛苦，为孩子痛苦，为孩子的未来痛苦，但反过来看，这不是一种幸福吗？因为我们有了心灵的震撼和思考，对生命有了远远超出常人的理解。”
让社会力量帮助患儿走出“圈养”
12月3日，北京市孤独症儿童康复协会在北大六院举行交流会。两个月前，这个协会的5名成员应日本孤独症协会的邀请，前往日本参观考察了日本孤独症患儿的救助设施和体系。这5名成员中，有3名是患儿家长。
5名成员都体会颇深，深感日本社会帮助孤独症患儿的先进理念。他们从交流片中看到，日本的一些患儿长大成人后，能够进入木材加工厂、陶瓷厂等参加劳动，自食其力。这无疑给参加此次交流会的很多患儿家长以信心和目标。因为孤独症患儿成年后，由于缺乏行为能力，基本上不能走入社会，家长们都希望为患儿创造属于他们自己的社会。
考察团一位成员说，片中所展示的工厂，是日本患儿家长经过长期努力，在工厂所在的社区挨家挨户做通居民的思想工作后才建成的。
作为赴日考察团的一员，陈洪说，他早在4年前就有了这样的念头。他的考虑是，患儿即使上了特殊学校，最多也就能待到18岁。以后怎么办？孩子既不能走向社会，又没有他们自己的生活圈子，结果只能放在家里“圈养”，让保姆照顾。
所以，陈洪在4年前就在北京周边地区到处考察，想要买地办福利工厂，建立适合成年患者的工作和生活环境。“家长不可能养孩子一辈子，也不能光等着让社会救助，家长必须学会自救。”
但他的想法却遭遇了现实的挑战。他虽然在京郊找到了20多亩空地，但按照土地属性，只能租赁用地，而且期限最长是30年，按照现行政策，用作长期的福利用房有困难。他表示，这是他思索多年想到的最佳解决途径，家长想自己救自己，却经常是心有余而力不足。
同为考察团成员的北大六院精神卫生研究所杨晓玲教授也表示，帮助孤独症患儿的目标，是不仅要让孩子尽可能独立，还要让他们有个人尊严，能承担社会责任。但从我国现状来看，达到这一目的还要付出长期的努力，因为各方面的条件都不成熟。
但令这些患儿家长欣喜的是，现在了解孤独症的人越来越多了。而且，今年国务院批转的《中国残疾人事业“十一五”发展纲要（2006~2010年）》将孤独症康复纳入重点康复内容，探索建立孤独症儿童的早期筛查、早期诊断、早期康复的干预体系。
“虽然救助孤独症患儿的关键在于家长，但社会的进步也为他们提供了更宽容的环境。”陈洪说，他希望有更多的人来关注孤独症患者，也希望社会能为成年患者的生活和就业提供便利的条件，并且在政策制定上能更加充满人文关怀。
责任编辑： flyzx
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