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孤独症儿童经常会长时间地对某些物品表现出偏执的热情。(《南方周末》)
一位家长哽咽着向记者哭诉,“一想到我的孩子无法被正常的幼儿园接收,一想到别人用异样的眼光看我的孩子,我的心就如刀割……”这是记者第一次接触这样的孩子———一个4岁的孤独症患儿阳阳,之后又不止一次地接触这样的孩子,他们童真善良的眼神,让我每一次的走近都生出无法言表的怜惜,他们不应该被社会拒绝。 孤独症儿童不懂得交流
儿童孤独症简称孤独症或自闭症,是发生于儿童早期的一种发育障碍,涉及感知觉、情感、语言、思维和动作与行为等多方面。患者活动刻板,行为异常,绝大多数智力低下,而这种发育障碍将终身陪伴患者。陕西省孤独症研究权威———交大第一医院儿科的孙晓敏主任将孤独症患儿的异常表现概括为三点:语言障碍、社交障碍和刻板行为。
记者在西安市尚爱路86号院内的尚爱启智中心了解到,这里的孤独症患儿约有一半不会讲话,或者讲话怪异,甚至不具备仿说能力,而且兴趣非常狭窄。现有的8个孩子,有一个进来时已经10岁,但没有任何的主动语言,根本无法说出超过四个字的句子;还有一个小孩经常在训练中尖叫;有的则一天到晚拿着他的小玩具摆弄,对别的什么事都不感兴趣;还有的不知疲倦地总是重复问一些简单而又古怪的问题,但答案却总是他心中的那个非常规答案,如问“今天星期几?”答案只有一个不变的星期一。
中心的负责人张海红说,她所见过的孤独症孩子经常表现为两种行为极端:一种是非常沉默,对外界几乎没有任何反应和交流,只是沉浸在他自己的世界里;一种则是非常好动,根本不受外界控制,在他自己的意识中任意而为,不能理解别人所发出的指令。
难以让人接受的冷遇
在记者接触过的两个培训机构中,先后采访过几位家长。对于孩子的病情,这些家长大多经历了三个过程:无法接受、无奈接受、自己不断学习如何训练患儿,他们的心中始终隐藏着不为人知的痛楚。4岁的阳阳在西安智障儿童康复站训练了一年,康复站老师经过全面测评后,建议家长将阳阳转进一家正常的幼儿园,但是仅仅一个星期,阳阳就被退园了。类似阳阳的经历,在孤独症患儿中并不少见。
阳阳的母亲刘女士说:“孩子接受正常的教育成了最大的难题。他喜欢新幼儿园的教室,可是不管老师怎么讲他都不听,最后还是被幼儿园拒收了,他只能暂时又回到康复站。真的希望老师们能多了解孤独症,能对这些孩子多些关心。”
在尚爱启智中心,一位家长告诉记者,为了孩子,他几年来已经跑了数十家医院,路费花掉几万元。“钱已经不在乎了,可是最怕别人的冷言冷语”。他只有在看到自己的孩子从不会说话,到现在能简单地说“我要吃”、“我要玩”这样很稳定地表达自己意愿的句子时,才会发自内心地感到高兴。
病因和发病机制至今不明
记者在采访孙晓敏主任时获知,目前我国对儿童孤独症有研究的专业机构很少,尚没有针对孤独症的全国性流行病学调查。专家们找寻该病的起因,虽然已对遗传因素、神经生物学因素、社会心理因素方面做了大量研究,表明孤独症的发病是受到多方面的影响。即使如此,迄今为止,儿童孤独症的病因和发病机制至今不明。
近七年来,经交大第一医院儿科孙晓敏主任确诊的孤独症儿童已有四五十例,西安市儿童医院每年也有10例左右儿童孤独症患者前来就诊。孙主任介绍,孤独症的发病率已经算是很高了,由于全国尚无此流行病学的调查,因此很多病人被看做智力低下,家长也因此放弃治疗,事实上,这些病人中有很大一部分属于孤独症患者。
这些患儿惟一的治疗办法就是长期接受恢复性训练,包括行为训练、语言训练和生活训练以达到生活自理。这些患儿能否接受长期系统的适应性训练,还要取决于家庭环境,一部分患儿则会因为经济等各方面原因只能呆在家中,无法得到相应的治疗。
教育是最主要的
孙主任在讲述孤独症儿童的境遇时提到,孤独症儿童的治疗是一个综合治疗,同时是一个非常个体化的教育,要根据患儿的不同情况,进行繁琐的、按部就班的训练,因此,对于他们来说教育是最主要的,世界上目前最好的治疗方法是美国北卡罗莱那大学推出的结构化教育方法,他们在许多国家都有连锁机构,而中国目前还没有引进这样的专业训练机构。
孤独症患儿的治疗是要使他们回归社会。要对这些患儿做到系统化的教育,中国现在就特别需要建立一家专业化的训练机构,希望能尽早取得美国这所大学的投资,联合建立一所专业训练机构,为这些孩子服务。
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