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一位培训班的老师说,孤独症患儿比聋哑儿童要少得多,因此大规模建立专业学校不太现实,而将这些患者送到聋哑学校并不能进行针对性训练,医院门诊也不能顾及日常生活,所以建议设立一些介于学校教育和医疗门诊之间的机构,让家长能定期带孩子来进行比较专业的培训,帮助培养孩子的自理能力。
家长无奈自建训练机构
在几天的采访中记者了解到,虽然十年前我国教育部门就已经开始逐步注意到这一特殊群体儿童的教育问题,但目前西安针对孤独症儿童的服务机构只有四家,而且都是民办机构,在数量和服务范围上远远不能满足需求,许多重度和6岁以下的智障孩子没有机构可去。一般这样的民办机构运作主要依靠向社会筹集资金,收费都远远低于服务成本。
部分患儿家长也是在共同的遭遇中结识,并在共同的无奈中最终自发组织了一些专为孤独症儿童设立的训练学校,如鸡市拐的西安智障儿童康复站就是一家。负责人张涛自己的孩子就是一个孤独症患儿。为了自己的孩子,也为了有同样遭遇的孩子,她辞了工作和别的家长一起创办了这个康复站。她说,仅凭一人或几人的力量来关注孤独症儿童是远远不够的,目前500多平方米的康复站也仅能容纳30多名儿童接受训练。
教育培训机构的民办性质,及其有限的数量,长期以来成为家长们担忧和困扰的问题。
孤独症儿童也有特长
在孤独症领域颇有研究的孙主任提起这些无辜的患儿,充满了希望,她说,这些孤独症的孩子如果经过训练恢复得好,长大后虽然仍会在性格上表现出怪僻的一面,但起码他们能够回归社会自食其力。在香港和台湾地区先进的训练和治疗经验证明,孤独症的孩子往往具有某一方面的特长,因此有关机构会帮助他们安排工作,如在图书馆放书,他们的许多刻板行为的习惯让他们做起这样的工作会非常的有条理,而且,有些人的记忆力表现出超常,他们可以很清楚地记得散乱的图书应该摆放的位置。还有,如超市的码放员,琴类的校音师,有些孤独症患者对于音乐有特殊的感觉,听音听得特别准,乐感很好,因此,他们会成为一个有相当水准的琴类校音师。
根据这些先进的经验,我们国家也应该逐步地介入这样一个领域,就是对孤独症的孩子进行专业的教育训练和专门的职业训练,使他们真正成为有用的人,而不是家庭和社会的负担。
期待联合教育治疗
孙主任说,孤独症孩子的教育需要老师、家长和医生的紧密配合,需要医院和幼儿园等教育系统联合,定期为孤独症孩子的教育训练问题做些指导、咨询和免费的培训,让更多的力量来参与对这些孩子异常行为的校正治疗。
作为一个在此方面有研究的主任医师,孙主任觉得单是自己的诊断和研究,对于这些孩子来说有些力不从心,没有一个很好的专业机构来训练他们,是孙主任最为头疼的事情。她说,要让这些孩子得到恢复,回归社会,需要儿童心理学、幼儿教育和社会工作者联合起来工作,更需要政府部门的重视,建立专业机构。
西安智障儿童康复站负责人张涛恳切地指出:患孤独症的孩子多在3岁以下发病,虽然发病早,但恢复起来却是个漫长的过程。对于这些患上孤独症的儿童,应该使其享受和残疾人同等的国家待遇。家长首先要敢于承认现实并及早治疗。更主要的是,社会应给予他们足够的关注。这些孩子若无机会接受特殊的教育训练,将成为终身残障。若他们能得到合理的教育和训练,绝大部分儿童症状会有不同程度地改善。同时,这些孩子也渴望着和别的小孩一样正常地学习生活,如果得不到正常的教育,不能很好的康复,将来必然无法正常地进入社会,这将是个非常严重的问题。
他们需要更多的社会关爱
教育训练孤独症孩子不仅是家长的责任也是社会的责任,有特殊需要的孩子比其他的正常儿童更需要社会的关爱,训练机构的设立,需要政府的扶持并给予相应的政策,而且社会的理解和关爱也必不可少。
孙主任说,即使这些孩子在训练学校得到了相当不错的训练,还要给他们正常的集体生活,给他们重新回到幼儿园或学校的机会,接触正常的孩子,促进学习与人交往,但同时还需要有针对性的教育和训练,简单的插班就座或者随班就读还是无法使他们得到很好的康复,他们仍然需要比一般孩子更特殊的关爱和更多的照顾。
结束了一次采访,尚爱启智中心的张海红最后想通过这个机会,找到一位富有爱心的好老师,一位能对这些孩子足够好的老师,她们现有的四个人的体力已经严重透支了。
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