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一、疗育之概念:
疗育是治疗和教育的结合,指直接服务于各类残障人群体的社会服务。在现代社会中,当一个个体的生存与发展受到障碍,(无论是由于肢体障碍还是发育障碍,)帮助他们获得平等的生存与发展机会是全社会要承担的义务,与传统社会最大的区别就是,对障碍人士的辅助不再局限于家庭和某个医疗环节,而是将他们的生存与发展保障置于整个社会体系当中——这就是一个由社会各个环节共同执行的“疗育体系”。 二、疗育体系的构成: 1、共有五个环节(发现、治疗、疗育、家庭支援、社会政策支援) 2、每个环节都有它的职能,即作用。 3、每个环节都有相应的专业机构(组织)和专业人员队伍。 将障碍人士置于一个“体系之内”,就是告诉我们(1)每个环节和机构都不可能单独的完成全部的职能;(2)整个体系的完善程度是障碍者未来的答案。 因此,面对孩子将来会怎样?这样的问题时,我们首先要思考的是,他能得到多少成长所需的辅助呢?没有障碍的孩子亦是如此,有障碍的孩子更是如此。每个家长都有权利提出这样的问题,它是提给整个社会的,社会永远要思考,我能为公民的发展提供什么样的服务? 障碍者成长的社会协助体系,障碍儿童不仅在他们生长的每一天,都对社会的服务提出需求,而且在他们的不同的发展阶段也会有不同的需求,因此在以公民为主体的现代社会中,如何建立一个完整的成长协助体系,是疗育体系的深入和完善的标志。也只有当这一横一纵的体系交织网络建立起来后,公民社会的平等与发展才得以体现。 在我国疗育体系和协助体系还不够完善,表现在以下几个方面: 诊断环境(99年的统计结果) 在持有证明的个案中近98%的儿童是在三岁以后到十岁之间被明确诊断为“儿童孤独症”、“孤独症倾向”或“全面发育障碍”。只有极少部分患儿在三岁之前获得明确的诊断结果,而这当中有些是在美国、加拿大、日本、澳大利亚被诊断出来的,在大陆三岁前被明确诊断的患儿还不及5%。 被诊断的孤独症儿童中在第一次就诊时就被明确诊断的约占5%,即约95%的儿童都是在父母奔波了数个医院后方知道孩子患有什么病。有一位来自广东的家长说,“我从他(孩子)三岁起,就发现他发育异常,带着他走遍了广州各大医院,在他八岁时终于有一位医生对我说出自闭症这个结论,然后又说了句你们看的太晚了。” 在所有的个案中,第一次是从医生那里听到“孤独症”的家长占30%,近70%的家长是在看到报纸上的有关报道之后才怀疑孩子的异常是否与此有关,然后才有目标的去寻找相关专业的医生。 以上说明在中国大陆,对儿童孤独症的诊断能力还处于较弱的阶段,在诊断的普及性及准确性方面都有待进一步的发展。但在个案统计中也能感觉到近几年的发展速度较快,表现:1)80%的儿童是在近几年被诊断的;2)初次就诊就获诊断的儿童逐年增加;3)3-5岁之间被诊断的儿童所占的比例在逐年增加,最小的有一位婴儿在8个月时就因明显的目光不对视,听而不闻,拒绝拥抱等特征得到医生“可能是孤独症”的提醒;4)开出诊断书的医生分布从大城市向中小城市发展,除最早开始诊断孤独症的南京儿童心理卫生中心、北医大精神卫生研究所、北京安定医院、北大医院之外,从重庆、福州、天津、长沙、大连、杭州、长春及至吉林的延吉市都有诊断书被开出;5)在识别孤独症方面精神科以外的医生在增加,以北京为例,除北医大精神卫生研究所、安定医院等少数权威医生外,中国康复中心、儿童医院、安贞医院、聋儿康复中心都有医生向家长开出诊断书或提醒家长孩子可能患有儿童孤独症,推荐到有关医生处做进一步识别。这些都无异说明,以陶国泰教授开创的中国孤独症儿童诊治领域在不断发展,而医学界早期诊断的普及与发展是使更多的患儿及时得到帮助、避免恶性发展的前提。 家庭环境 根据我们所获得的资料,将中国孤独症儿童的家庭环境在以下几个方面加以比较 父母的文化程度:高于社会平均文化程度,在这一点上与国外的统计很接近,“结果表明有40%的父母接受过大专以上的教育,”由于统计个案中农村个案只有两个,城乡文化程度的差别也应考虑在内。 母亲投入的时间:在国外患儿的母亲绝大部分为家庭主妇,其中在得知孩子患有孤独症后,辞去工作的母亲屡见不鲜,几乎成为必然的结果,除两个个案外,几乎 100%的母亲是职业妇女。其中有10%左右的母亲患病或请长假在家,或暂时停薪留职,或在职业和停职之间犹豫不决或因下岗呆在家里,很少有完全意义上的家庭主妇,因此绝大多数患儿母亲缺乏时间和精力。
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