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2008年4月21日 星期一 8:57:16 星期一
孤独症儿童面临就医就学难 一次求告12年无答复
[ 来源:山西晚报 | 作者: | 时间:2007-7-17 20:10:53 | 浏览: ]
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    12年来,眼看着一个个家庭被孤独症患儿拖垮,一对对夫妻因为不幸的孩子劳燕分飞,她很早便认识到政府成立孤独症儿童康复机构的必要性。“一方面,孤独症儿童如果无处接受治疗,终将是社会的包袱,早期接受训练,他们就有回归主流社会的可能;另一方面,一个孤独症儿童背后站立着一个濒临崩溃的家庭,政府应该勇敢地承担起这个责任。”为此,她无数次地奔波在省残联、市残联、省教委、市教委之间,报告年年打,年年送,却始终未果。理由很简单:孤独症儿童并不属于残疾人的范畴。她曾试图在山西省儿童医院成立一个孤独症儿童康复机构。可院方的顾虑让她不得不打消了念头:“数百平方米的场地从哪里来?收费如何收?人员如何配置?”

    12年来,她的治疗理念只能是:把训练手段当成作业留给家长,让家长在日常生活中训练孩子。

    一位孤独症患儿妈妈的救助试验 幼吾幼以及人之幼

    “阿―姨―”,“阿―姨―”……4月19日下午3点,董天郦在自己租用的训练场地里,陪一对孤独症儿童的父母,艰难地训练着孩子的发音。她左手捏着一小块饼干,右手搂着孩子。饼干是这个孩子最爱吃的东西,这一小块是“勾引”他叫阿姨的“诱饵”。她每把饼干靠近儿子的嘴唇一次,就说一声“阿―姨―”。孩子不叫,她就把饼干拿开。但孩子对此听而不闻,看都不看她一眼,双眼只紧紧盯着饼干,嘴里发出动物般歇斯底里的尖叫,脚乱跳,双手本能地拼抢,抢不到,就用头撞董天郦的胸口。一旦饼干触到嘴唇,他就伸舌头舔一下,因为吃不到,尖叫更加猛烈,撞头的力量更重,跳脚的频率更高,甚至急得流下了眼泪。

    看着孩子着急的样子,父亲暗暗地抹了一下眼泪。但董天郦却“温柔地坚持”着,她告诉孩子的父母:“如果妥协,他会得寸进尺。你们就要做‘法西斯’爸爸妈妈。”

    整个下午,孩子两次开口叫“阿姨”,看上去,董天郦简直就是一名孤独症医学专家。事实上,她是一名警察,也是一个7岁孤独症男孩的妈妈。5年前,发现儿子罹患此症时,她也曾彷徨、无奈、痛哭甚至绝望。但她很快振作起来,去北京、上海、深圳、广州接受专业培训,自己收集资料,学习国外先进的脑功能康复训练方法,学习营养学、幼儿心理发展、心理学,她甚至因此拿到了心理咨询师资格证,为了全心全意照料孩子,爱人辞去了律师事务所的工作。全家的开支都仰仗董天郦的工资。而她每接受一次培训,就需要花费上万元。在四处求治的过程中,董天郦结识了数百个孤独症家庭。2005年8月,她发起组织了一个孤独症儿童康复协会,在小店区大马村租了一间大房子,与几个孤独症家庭共同训练孩子。很快,这个协会吸引了越来越多的孤独症家庭的加入,在这里,接受训练的孩子有三十多个,其中,5个康复较好的孩子已上了小学,“有一个还是班里学习成绩最好的”。

    如今,儿子到了上小学的年龄,加上协会已背负了十几万元的外债,董天郦不堪重负,已决定解散协会。“协会解散了,我会继续学习,编写一些孤独症儿童教学的教材,希望对更多的家庭有用!”

    一所民间特教学校的试水之行 入不敷出,学校停办

    就在政府缺位的情况下,一些民间人士已认识到成立孤独症康复学校的必要性。2003年9月,退休教师宋辰辰带领自己的女儿女婿,拿出自己多年的积蓄,创办成立了山西省第一所民办孤独症儿童特教学校―――太原虹升特殊教育学校,注册资金23万元。

    然而,学校成立之初便表现出了先天不足之症―――很快,除了租房、聘请教师,送教师外出接受专业培训,学校的前期投入资金已所剩无几。孤独症儿童的训练需要大量的器材辅助,为了保证正常教学,大部分器材都是由老师们自己动手制作而成,有一些则是孩子家长捐助的,而给孩子们购买的玩具则是赊回来的。刚刚开学的那个冬天,天天有人到学校催款,宋辰辰一家人就在窘迫中艰难前行。

    随后的几年里,学校又陆陆续续投入资金10多万,宋辰辰负债累累。但由于教师工资太低,学校逐渐从内部瓦解,加上学校收费太低,入不敷出,到今年年初,宋辰辰不得不停办学校。惟一让宋辰辰欣慰的是,在她训练过的30多个孤独症儿童中,两个上了正常的幼儿园,两个进入正常小学学习,1个在弱智学校就读,其余的生活自理能力大大提高。

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