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2008年4月21日 星期一 8:57:16 星期一
烟台孤独症儿童调查(上)
[ 来源:水母网 | 作者:刘希恒 孙冰冰 赵雪 | 时间:2007-8-6 17:28:23 | 浏览: ]
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  孩子,原本是世间最可爱的精灵,可现实中却有这样一群孩子让人心痛的——

  他们,也许终生都不会喊出一句“爸爸”、“妈妈”;

  他们,拥有天真无邪、稚嫩漂亮的面庞,却冷若冰霜,从不对视你的双眼;

  他们,生活在一个人的世界里,这个世界
里没有“你”、“我”、“他”……

  他们,有一个共同的称谓———孤独症儿童。

  有人说,他们是遗落在人间的天使,是星星的孩子,总是沉溺在自己的世界里,那个世界离正常人如此遥远,就好像天上的星星,美丽而孤独。

  谈起“孤独症”,十个人大概有九个会摇摇头,不了解。许多人还是通过电影《美丽人生》和《雨人》才第一次知道“孤独症”三个字,天才的数学家纳什和记忆力超常而行为异常的“雨人”,他们都是孤独症患者。

  孤独症的发现最早可追溯到1938年。在我国,1982年陶国泰教授首次公布了4例儿童孤独症病例。近年来,孤独症的发病率正呈现增长态势。2003年,国内权威医学组织以常州为试点,调查该市6岁以下的儿童,结果得出一个惊人的数字,孤独症儿童所占的比例达到了0.178%。这也就意味着,在1000个6岁以下的儿童中,至少有1个患有孤独症!

  如此推算,按2006年烟台统计人口649.98万人计算,烟台应有6000多名孤独症儿童,他们正处于分散、无助的状态。

  同一片蓝天下,这一群特殊的孩子正处于一个什么样的状态?他们的家庭都承受什么样的压力与痛苦?他们又渴望什么?日前,记者几经周折走近了孤独症儿童,聆听有关他们的故事。

  非“贵人迟语” 原来是“星星孩子”

  采访,远比想象艰难许多。人海茫茫,几经周折联系到几个孤独症儿童家庭,但他们几乎100%都选择了回避。采访几近搁浅,直到嘟嘟(化名)母亲艾惠(化名)的出现。

  艾惠之所以勇敢地面对媒体,是希望能提高社会对孤独症儿童的认知与理解,期望这一群体不再“孤独”,愿像嘟嘟一样的孩子不再受岐视、能有融入社会的机会。 

  当母亲,是每一位女性人生最幸福的事。“像每个妈妈一样,有了嘟嘟后,我感觉自己是世界上最幸福的人,她寄托了我全部的爱和希望。”艾惠很感慨。

  嘟嘟是一个典型的孤独症儿童。3岁之前,她跟其他的孩子没什么不同,甚至能叫“爸爸”、“妈妈”;3岁之后,别的孩子语言进步很快,可嘟嘟却仍只会说几个词语,而且出现了许多反常表现。亲朋好友安慰艾惠,“贵人迟语”。艾惠也愿相信,但更希望能找到一个答案。于是,她带嘟嘟辗转各个医院检查,结果都一样:孩子身体很健康,可能就是说话有些迟。直到一个妇幼保健医生说,也许是脑子的问题,艾惠才有些“恍然”。

  1999年,艾惠和家人带着嘟嘟去北京求诊,那一年嘟嘟已5岁多了。他们与全国各地前去求医的患者一样,每天天不亮就跑去排号,呆了一个星期才见到专家。最终,专家给出三个字———“孤独症”。

  “孤独症!”艾惠脑子“嗡”地一声,如同遭遇晴天霹雳。在京刚几天就花了几千块钱,如果参加专业矫正训练还要排号等上几个月,无奈之下,他们只好返回烟台。

  他们的世界里 没有“你我他”

  “嘟嘟,把桌子上的书拿来。”艾惠说。不一会儿,嘟嘟把书拿了过来。“你看,我这么说可以,如果我说‘嘟嘟,把桌子上的书上面的盒子拿来’,就不行。”

  “不会拐弯?”记者问。

  “对,孤独症的孩子特点之一就是刻板。比如,嘟嘟不停说‘上姥姥家’、‘上姥姥家’……我每次都回答6个字:‘我有空领你去。’她听得懂,就安静了。如果我换个说法:‘今天不去了’。她不接受,就依旧一直说下去,不会停。”艾惠说。

  “她的刻板,还表现在:她爱看《天气预报》,而且记忆力很好,‘北京晴’‘天津阴’……《新闻联播》结束后的《天气预报》,她听几遍后就能复述出来,很机械。别的小孩在成长过程中难免弄坏东西,可嘟嘟却过于小心谨慎,从小到大很少打坏过盘子。”

  “嘟嘟拒绝深蓝色,有一次给她穿上这个颜色的衣服,她立即就脱下来,很烦躁,‘啊’、‘啊’地尖叫。”

  “我是她最亲近的人,可她也从不与我对视,这是孤独症儿童的另一个特点。”当艾惠跟嘟嘟讲话时,嘟嘟从不看母亲那双爱的双眼,不是搭拉着眼皮,就是瞅着别处。“嘟嘟生活在自己的世界里,通常意识不到别人的存在。什么事,她似乎听得懂,似乎又听不懂。不与其他孩子一起玩,别的小孩子一接近她,她就会一把将对方推开。”

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