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“语言障碍，这也是这类儿童的特点。嘟嘟10多岁了，仍最多只能说四五个或五六个字组成的短语，而且弄不清‘你’、‘我’、‘他’。”
与希望相守 与痛苦为伴
看见嘟嘟，3分钟之内或许还感觉不出异常，但3分钟后就会发现她是一个有问题的孩子。因为，孤独症儿童会伴有多动、抽搐、强迫、抑郁等症状，嘟嘟也一样。
“看着她痛苦，我比她痛苦一百倍！”2005年曾是艾惠最难过的一年，几乎崩溃。起因是奶奶带嘟嘟去亲戚家玩，离开母亲后，嘟嘟每天傍晚依旧站在阳台上张望远方，可每每都会失望。回家后，她出现严重的“强迫症”，用双手挤压喉咙———呕吐，再挤压———再呕吐……艾惠无所适从，看着嘟嘟痛苦，感觉自己“生不如死”。
艾惠一直将烟台市心理康复中心副主任医师鞠红珍当成生命中的“贵人”，早在多年前嘟嘟表现出明显的抽动症时，曾求诊于鞠主任。从此，鞠主任不仅成为嘟嘟的医生，也成为艾惠的“心理医生”。每每艾惠无助、崩溃时都会求助，这一次也多亏了鞠主任的帮助。
艾惠按鞠主任的嘱咐给嘟嘟服用了一定的药物，并配合训练，每当嘟嘟有挤压喉咙动作时，艾惠像什么也没看见一样，既不劝阻，也不注视，通过放音乐或放电视等，分散嘟嘟的注意力，注意力一转移，嘟嘟的强迫动作就会停止，然后出现的频率越来越少，直至消失。
“如果家里有孤独症的孩子，当他做奇怪动作时，千万别用语言阻止他，注视他，这样会强化孩子的下意识行为。”艾惠现在是久病成医，说起矫正训练已非常有经验了。“我还想提醒孤独症儿童的家长，别忽视贵人迟语，也千万不要放弃孩子，早期发现和早期干预非常重要，要多鼓励，不要打骂，相当多的孩子因为发现得早，通过矫正训练长大后能够生活自理。”
艾惠的付出终于得到回报，近几年嘟嘟状况渐渐改善，现在能说简单短语，能做一些简单的自理活动，包括吃饭，穿衣等。“我在睡觉，她拿被子盖住我露出的双脚，那一瞬间，我很想哭。”
孩子，你何时不再“孤独”
“许多人都以为孤独症、自闭症就是孩子性格内向，不合群，是家长教育有问题，或者是家庭关系冷漠，这种想法是错误的。”艾惠很无奈，理解她的人太少了。“事实上，孤独症是一种会伴随终生的先天性发育障碍疾病，至今仍没有发现导致孤独症的真正病因，大量的研究推测可能与遗传基因、胎儿期病毒感染或出生时造成脑损伤等有关，而非后天因素。”
8年前，当嘟嘟被诊出孤独症后，艾惠陷入前所未有的无助、迷茫与绝望中。“我们带孩子去过全国各地医治，现在已记不清花了多少钱了，十几万元肯定有了，不是倾家荡产也差不多。”
“世界上什么最可怕？不是患病，而是患病时去找到医生，连他都向你摇头。对孤独症，现在社会认知度强多了，可还十有八九不知道，倒推到上世纪90年代，知道的人更少。作为家长，我们也是从无知到有知，由无助到知道该怎么办，由不接受现实到面对现实，因为我们是孩子的唯一希望，我们垮了，孩子就彻底无望了。”
“拿买药说吧，有病乱投医，曾有几年时间，我和丈夫天天看报纸、看电视，所有钱都拿去买儿童益智类药品、保健品，仅买药就花了几万块。后来才知道，对嘟嘟而言，这些药没有任何意义。”
“孩子10多岁了，也送过学校，可是不行，一是学校是要看成绩的，二是孩子多动，坐在教室里，其他孩子就看她了。没办法，只好接回家。现在我唯一的希望就是嘟嘟今后能自食其力，其它已经没有什么奢求了。”艾惠不禁叹了一口气。
艾惠很无奈，现在烟台没有专门的孤独症教育机构、训练机构和门诊，这些孩子普遍处于分散、无助、边缘化的状态。而在国外，许多国家对孤独症儿童都有一整套康复训练、安置和就业计划。艾惠相信，中国早晚也会有这么一天。
“嘟嘟是等不到那一天了。”艾惠摇摇头。
责任编辑： flyzx
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