自闭症及其问题的提出
关于自闭症，相比于十年前，现在已渐渐被人所知晓，然而社会对于自闭症的危害性和严重性的认识恐怕还远远不够。首先，有迹象表明其发病率近年来有上升趋势，保守估计已经高达人口比例的千分之一左右，其中包括典型的（重度自闭症）和非典型的（轻度自闭症），根据美国国家卫生研究所和疾病控制中心统计，每250名新生儿中就有1名自闭症患儿。每600名儿童中有一名重度自闭症，每160名儿童中有一名轻度自闭症称为全面发育障碍。患病率高达千分之六，按其人口2.8亿计算，估计约有100—150万患者；发育障碍增长最快，年增长率为10%—17%。中国儿童自闭症专家陶国泰教授指出中国自闭症患病率与其他国家相似并呈上升趋势，大约有150万患者（保守估计）。全国约有1200万智障患者，由于自闭症与智障在症状上的某些交叉相似，多数国家曾一度将自闭症当作智障，由此推论中国现有的智障人群中含有相当一部分的自闭症患者。其次，国外为探索自闭症神秘的缺陷与功能对它的研究已达到普遍、跨专业共同合作的阶段，几乎涉及所有的健康型专业 ，如：心理学、教育学、精神病学、康复学、语言治疗、护士学、神经学、遗传学、儿科学、社会工作、法律学等学科，更值得一提的是除了专业学科的介入以外，一些发达国家政府及媒体也对自闭症——人类新的疾病，给予了相当可观的关注与投入。我国在80年才开始对自闭症开展研究，而且是断断续续的。反倒是90年代后期由患者的家长自发的投入了这场干预运动（诸如北京的星星雨、青岛的以琳等），上海直至2003年才由患者家长启动自闭症的早期干预，10年前我们这些患者家长从呼吁社会争取孩子入学到10年后的今天，都已经快从特殊学校毕业，有的已经毕业多年呆在家里无处可去，患者的家长们承受着巨大的经济和精神上的压力，尤其许多学龄期自闭症孩子的家长，他们一面白天要工作，下班后一点有限的时间又要辅导孩子，既筋疲力尽又不能解决问题。若父母其中一位不工作在家训练孩子，对自闭症孩子确有好处但又影响了家庭的收入和生活。家长普遍缺乏对自闭症的了解和认识，学龄前孩子的家长有些不愿接受自闭症目前是无法治愈、孩子将来没有生存能力的现实，有的家长宁愿生活在幻想中，不敢面对现实，许多家庭因此而离异、破落，各方面的打击使他们处在崩溃的边缘。大家普遍的心态是：深感无奈，不解决实际问题，孩子既是我们的终生的责任，也是我们沉重的负担。许多家长没有良好的心情和充足的精力持久耐心面对，只得消极和哑忍，有的家长面对无奈现状，打算将来在自己辞世前先把孩子先“解决”了，以免他辞世后孩子备受凌辱和折磨；有些家长为了上班把孩子像牲畜般用铁链单独捆锁在家中，孩子几年甚至十几年不见阳光。有些家长为了所谓“家丑不可外扬”而将孩子捂在家中不出家门半步；当然也有些家长虽然愿意带孩子出去走走，但却是无处可去。至于那些有情绪行为问题的自闭患者，更是象瘟神一样被别人视为另类，遭到排斥。最重要的是几乎所有自闭症患者家长都会有这样的担心：“我们去世后孩子怎么办？”这是一幅多么让人寒心的画面！！正因为看到了问题的严重性和迫切性，所以家长们勇敢的站出来，挑起了这一重大的历史责任。今年3月12日的新民晚报曾报道了上海星雨儿童康健园的事迹，其意义显而易见，其存在的问题说明了什么？本应同世界上大多数国家一样，对自闭症患者的教育及以后的出路，都是家长的最初呼吁，争取社会关注，后来成立了联谊会或康复训练机构，得到了专业人士的帮助及政府的财政支持，最后鼓动了政府和社会的投入这样的一条发展的路径。我们认为这是一个严重的问题有了一个良好开端，给了我们一个启发：只有家长们自己先付出了，我们才能赢得社会的支持和关爱，才会引起政府的重视及支助。事实是政府从今年开始对2000名7岁以下残障儿童进行了康复救助，我们谨代表广大家长非常感谢政府对该群体的关心，但是还是有那些十年前入学即将毕业和历年毕业至今已长大成人的学龄后自闭症患者何去何从以及对自闭症这一长远深入实质的问题，不知政府有何全面的计划打算呢？
当前对于自闭症人士认识的误区
根据自闭症最新概念研究，针对我国目前对自闭症患者所采取的做法及误区，作一些澄清说明。就自闭症的性质，在不同时期曾有不同的理解。起初，曾被误认为精神分裂症的雏形，即一种儿童精神病，现在国际上已经证实两者代表甚为不同的症状，故而在治疗上绝对不能像对待分裂症患者那样仅住院及药物的纯医疗模式。自闭症有程度之分，有些需要完全依赖他人照顾生活，但有部分却可以自力更生及独立生活，还有一些只可在庇护环境内工作或自立，尤其是轻度自闭症患者直到成年仍可以进步，但必须辅以长期的支持性训练，故建立有效的支持性生活和支持性工作的支持性体系，为他们安排适切的服务长久的干预训练是可以改善他们的症状，提高他们潜在能力。这里特别要指出，国内往往把患有情绪行为的自闭症（包括智障）的孩子简单地送入医院解决。要知道住院治疗实在有相当限制和不必要，既浪费资源，又不能根本解决问题。在社会对自闭症还缺乏全面了解和认识的状况下，把他们视为精神病患者对待，实在是太悲凉凄惨了。我国的精神病患者尚未走出被不公正对待的怪圈的同时再把这些因广泛性发育障碍的自闭症孩子归入普通精神病患者队伍，并按照对待精神病患者的方式去对待和处理他们未免太残酷了？！不应该把患有发育障碍的自闭症孩子的安置命运和精神病患者等同，应区别对待！对待因发育障碍有情绪行为问题的自闭症患者本应细微长期科学地了解认识关心他们，通过专业的观察作出评估，找其原因耐心地去引导他们用适当的情绪表达方式给予康复训练为主，药物治疗为辅地进行干预，决不是 长期住院就能解决得了的，特别是初有情绪行为问题时，决不能单纯靠精神药物解决。
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