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新残疾人观
原中残联丁启文老先生曾提出用“新残疾人观”看待残障人士以及重新设计改造残障人的工作的观点。我国几十年来长期对残障人采取的收养救济的做法，至今虽有大踏步改进，但在对待大脑疾病（包括智障、自闭症、各类精神疾病）患者方面仍以单纯的收养救济和纯医疗模式为主导。
最近部分家长听到了市残联关于今年特奥会的一些信息的传达报告，其中一项重要内容就是“联合国智障人士权益宣言”（1971年12月20日发表）。听到后感到振奋人心。这是联合国一个具有影响深远的政策性文件，向世界各国提出了预防残障和康复政策的基本精神，原则和方向，在1975年发表的“残障人士人权宣言中，内容更全面地强调残障人士应拥有其他人一样的基本人权；有权过完全接近正常的生活，他们应该得到所有需要的康复服务和适当的就业机会，各国政府在制订经济和社会政策时，应充分考虑残障的特别需要。又重申了1971年的宣言中的一项重要原则即残障人士有权与家人或养父母同住，并参与各种社交和文娱康乐活动。两个纲领性的文件导致了联合国在八十年代初提出了”机会均等全面参与“的主张，突出了残障人士参与社会生活和社会发展的重要性，残障人士和普通人一样，应享有平等的生活条件和平等分享社会经济发展所带来的成果。这些重要的国际性政文件都反复强调：1.残障人士的基本人权；2.每个文明社会都有责任推行各项有效的措施和计划来维护和发展残障人士的权利；3.残障人士和其家人在潜力能否得到解决，对社会的繁荣进步有很大影响。（联合国文件《国际残障人士年》1976年12月26日及《国际康复》年刊）这就要求政府和社会对大脑疾病患者这部分人群能有重新的认识和倾斜的政策。
对策与建议
所以我们家长为了对我们的孩子负责，对社会负责，一种强烈的社会责任感驱使我们就有关全面发育障碍自闭症的问题对策建议作如下综述：
1.首先按照以残障人士为本的人权观为出发点，政府尽快加大对自闭症干预工作的投入，制定相关目标，计划，政策，法规逐步完善自闭症的医疗，教育，康复体系，树立自闭症的干预（即康复训练）乃是终生性的观念！十一.五对早期干预（七岁前）的投入对今后会带来重大社会和经济效果（在其未来的社会生活中可为社会节省大量的金钱和资源），同时积极考虑学龄期及学龄后自闭症孩子的教育体系及康复体系，也是一项长远的社会效益工程。学龄期自闭症最好随班就读，普校的相关老师应接受特教专业的培训，开设“资源教室”及个别化教育并延长特殊教育年限两年。对大龄自闭症考虑采用个别化服务的支持策略，通过评估进行不同职种训练，同时积极开发创新模式如农疗，加以妥善安置，并使之在制度化，法制化中有序进行。
2.加强对自闭症的科学研究，除了政府专项拨款外，鼓励社会及民间组织参与筹集经费。引导鼓励自闭症孩子家长提供研究标本。
3. 政府宣传倡导全社会共同关注共同参与创造一个良好的社会环境和支持体系。用“新残疾人观”和社会责任论（观点是：“是社会使身体损伤的人成为残障，残障是强加在损伤之上的东西，社会型残障由关注个人自身局限转变为环境设施对个人的局限，所以需要调整的不是残障人而是不友好的社会本身）来认识残障人，问题至关重大。在这种视野中，创造无障碍的软环境，动员可能利用的资源，尽快建立健全完整的智瘴人士包括自闭症患者的社会支持体系。
4.今特地介绍一下当前国际智能障碍研究及服务领域通用的理念和做法，就是残障人士（各类）的生活质量概念，范畴，指标，评价和数据在智障人士（及自闭症）社区生活中的实际运用，将为我国智障研究带来新的观念开拓新视野，推动我国智障研究和服务的新一轮发展，与国际接轨。（据悉北京重庆等地已开始启动该项目研究和尝试）这方面相关最新资料 及工具已交给了华师大特教学院汪院长，望市领导能重视支持推动这项研究及尝试。
5.尽管我国自闭症发病率与其他国家相似，作为一种较为普遍对孩子及家庭影响重大的残障现象，社会上包括部分家长在内对自闭症的了解非常不够，故在目前教育训练机构不尽人意情况下，家庭往往挑起相当部分本应由政府解决的（一种公共服务）重担，因此呼吁政府有关部门应重视家长在自闭孩子居家训练中的作用，重视对家长教育训练技能的培训，使家长有机会掌握一定的训练自闭症孩子的技能。就需要政府资助培训家长，同时给予低收入家庭予以经济资助。
6.关于“阳光之家”充分发挥功能问题。作为政府品牌的“阳光行动”是一个大快人心的举措。一年的运作，其经营理念及操作方式均须创新。为实现2010年“人人都享有康复”目标，探索如河办好“阳光之家”事关重大，应突出“阳光之家”兴办的宗旨，目的是为了实现人人康复，应接纳每一位智障及自闭症人士，让他们白天能有参与社区的机会，同时给家长一个喘息的机会。“阳光之家”不仅顾及覆盖面（数量）更应该注重服务质量，应完善其服务功能，研究如何通过支持手段来提升服务水平，更好的为各类智障及自闭症人士服务，打出它应有的品牌。由于目前“阳光之家”的功能缺陷，例如象当年特殊学校只接受轻度智障一样，致使一些生活自理困难或带有情绪行为问题的智障及自闭症人士目前被拒之于“阳光之家”以外。往往许多行为包括自闭症的行为问题是须通过专业眼光才能解读的现象，故工作人员有效的专业素质培训迫在眉睫；工作人员的“铁饭碗”举措是否应加强管理改进，例如实行淘汰制度等，同时考虑聘用社工和特教专业人员，工作人员年轻化。总之未来的“阳光之家应以智障人士为本、科学专业的康复训练为主的长远考量，希望借今年的社会保障体制进一步改革，用康复医学和社会康复学理论作指导运用社会工作专业化方式为依托，在“阳光之家”进行智障及自闭症人士支持性的回归社会、参与社会生活为宗旨的创新实践。
责任编辑： flyzx
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