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2008年4月21日 星期一 8:57:16 星期一
一个自闭儿母亲的爱与痛
[ 来源:南方人物周刊 | 作者:周璇 | 时间:2007-11-12 14:27:00 | 浏览: ]
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  原本还寄望着等儿子养到3岁送托儿所后,就可以再回去上班的拉登妈,却发现自己,真的是做了个白日梦。

  一年过去,孩子病情不见好转,那些灰色的消极的情绪滋长漫溢,常常在夜深人静之时,涌上拉登妈的心头——“想不通啊,为什么偏偏是我呢。”

  自闭症产前筛查不出,完全就是黑暗中的一场抓阄赌博——一间黑屋,里面有100个宝贝。妈妈们被蒙上眼睛,照规定进去抱一个孩子出来。100个宝贝中有一两个可能是自闭症……可是看不见,谁也不知道。

  生病了,妈妈习惯带小拉登看中医。“中医把脉就能把出个六七成,我再告诉医生我观察到的状况就差不多了,要是看西医,问他感觉如何,小拉登根本没法表述。”

  学校组织春游秋游,生怕拉登跑丢,拉登妈就用背包带自制了一根绳子,两头打上结,一头栓着小拉登的皮筋裤,一头别在自己腰间。别人看见都笑她说:“你可真能整啊!”

  疲于奔波,忙于“生存”,早已顾不上“生活”,在拉登妈心里,那时候的家,根本不像个家,而是个生物链。儿子离不开妈妈的照顾,母子俩又不能缺了爸爸工作挣钱,爸爸也需要妈妈持家管儿。环环相扣,日日无穷。

  有时候,睡觉睡到半夜,妈妈会突然惊醒,要赶紧爬起身去看看孩子,然后,一夜无眠。

  踌躇间,也不是没有想过放弃孩子。有一回,她带着小拉登穿过马路,恍惚之下,差点就站在路中央等车撞过来了——“这念头也只是一闪而过。他到底是我的孩子,谁不管他都可以,但我不能。”

  你是我的宝

  整日整夜地照顾儿子三年多,直到想明白一个事实,拉登妈的心境逐渐开阔了。

  “自闭症的孩子,并不是你拼命努力他就会有飞跃的,所以要减压,尽力学会一些日常的事情就可以了,千万不要强求做超出他能力范围的事。”因此,妈妈放弃了原本让小拉登上正常学校的念头,而让他去了广州市越秀区启智学校就读。在这个周围都是特殊孩子的环境里,小拉登感到安全,对环境的恐慌感也减少了。

  现在的小拉登,基本日常用语都能理解,起床,穿衣都可以自理,只是还不太懂得要如何搭配;会做10以内的加减法。在家里可以帮助做点家务活,比如烧开水,拖地等。

  “我的孩子比别人特殊,但并不是更坏、更低贱、更失败。世界上没有真正所谓完美的孩子,我的孩子只不过离完美更远一点。自闭症的孩子很纯洁,他们对世界的污染完全免疫,单纯从亲子关系来讲,他可以无条件地爱你。”

  晚上洗完澡出来,小拉登坐在床上,盯着妈妈湿漉漉的头发,忽然说:擦擦。然后拖起厚厚的毛巾被,往妈妈的头发上按。每当这时,妈妈总要笑眯眯地赶紧凑过去,“真享受哟!”

  这是小拉登夏天以来的保留节目。

  晚上习惯妈妈陪睡的小拉登,也慢慢懂得照顾人了。“他会按我躺下,拉过毛巾被给我盖,还说:乖——呵呵,跟我常对他说的一样!”

  关灭床头两盏灯泡,循着客厅挤进的光亮,轻手轻脚地离开房间,带上房门,对拉登妈来说,这些俗常的温柔举动,也弥足珍贵。看着小拉登从原本很糟糕的状况里一点点地走出来,一点点地在进步,看到尝试的各种康复训练渐渐有了效果,妈妈高兴得不能自已。

  妈妈还加入了扬爱特殊孩子家长俱乐部,这是一家专门为患有包括自闭症在内的特殊孩子及其家庭服务的非营利性民办机构。在扬爱的六百多个特殊孩子里,自闭症儿童占了53%,拉登妈因此感觉“像找到了组织”。她在这儿遇见了很多跟她有着类似境遇的母亲。“我们就像是大型猫科动物,经常聚在一起,互相舔舐伤口。”

  原先被巨大压力所磨砺掉的那些对喜悦的敏感,又都回来了。

  “红豆生南国,春来发几枝。愿君多采撷,此物最相思。”——很久以前,拉登妈就梦想把自己喜欢的诗和歌谣教给儿子。“我以为我永远不会有这一天了。”但是现在,每天坐在公车上,小拉登兴致勃勃地看窗外,在他略显无聊时妈妈就趁机教他念诗。小拉登的模仿能力很强,连音调都学得很像。像从前那样突然大叫起来的状况,已经很少发生了。

  在我国,自闭症已被列入了精神残疾的范畴,领了残疾证后,可以生第二胎。可拉登妈思量许久,还是没有再生。“有经济方面的考虑,毕竟只靠拉登爸一个人挣钱确实捉襟见肘。但更重要的是,小拉登渴望拥有我全部的爱。”

  自1943年美国儿童精神病医生坎纳(Leo Kanner)发现自闭症以来,全世界迄今为止也没有找到最好的治疗方法。启智学校念完之后要怎么办?将来社会上还有哪些地方能收留小拉登?儿子像影子一样,注定一辈子也不能离开她了,可自己总有老去的那一天……这些疑问仍然常常困扰着拉登妈。但她不敢多想,越想越伤。

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