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2008年4月21日 星期一 8:57:16 星期一
一个自闭儿母亲的爱与痛
[ 来源:南方人物周刊 | 作者:周璇 | 时间:2007-11-12 14:27:00 | 浏览: ]
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  而看到妈妈摘下眼镜,在沙发上悄悄拭泪,正在一旁咬面包的小拉登突然撕下了一小撮递到妈妈嘴里,那动作并不温柔,硬生生的,有点强迫有点笨拙。

  流泪是什么?伤心是什么?快乐是什么?这些在小拉登的世界里全无概念。然而,三千多个日夜的亲密相守,他也有感觉,那一刻的妈妈和往常不一样,所以要去抚慰。看着吃得满脸面包屑的儿子,拉登妈起先的哀伤又被欢喜包裹住了。

  于是重新戴上眼镜。眼前的一切,又都清晰明朗了起来。

  (本文图片中所拍摄人物与本文无关)

  自闭症患儿在日本

  自2000年我国确认自闭症以来,据不完全估计,全国自闭症患儿总数已达百万之多。目前,全国各地开办了近百家专门针对自闭症患儿进行康复治疗的公益机构:常州的“天爱特殊儿童康复中心”,青岛的“以琳自闭儿训练部”,广州的“扬爱特殊孩子家长俱乐部”……这些机构多是由自闭症孩子的家长创办的。

  现在中国自闭症患儿的状况是:家庭仍旧必须承担起养护、培训、教育的全部重担。如果孩子能够上学,已很幸福,从学校毕业后,能在家里安稳下来,不惹是生非,孩子的状况不退步,更是对家长的安慰了。

  可是,父母总有衰老的一天,不可能照顾孩子一辈子,而把孩子托付给亲戚朋友也不现实——毕竟,谁都没有义务负担起别人的一生。

  北京市孤独症儿童康复协会的陈洪,曾应日本自闭症协会的邀请,于2006年底去东京进行了五天的参观访问。给他留下印象最深的,是完全由日本自闭症儿童家长创建的康复设施及住宿设施。“我非常惊讶于它的规模与成就。没想到康复设施设计、管理得这样完善,运转得这样出色,它对自闭症患者的作用也是如此之大。”

  据陈洪介绍,这些设施的发起人与创造者,全是日本自闭症患者的母亲们,她们卖一些自己制造的手工艺品来积累资金,有的甚至拿出了自己家庭的积蓄,前后花费四十余年心血,终于建成了日本最大的自闭症康复机构,占地大约一百多亩,分别设置了自闭症患者工作的车间、仓库和完善的娱乐场所、居住场所。

  在陈洪的描述中,这些当年的创建者、现今的管理者,都已是七八十岁的老人了。她们始终抱持着这样一种理念:做父母的,不仅仅要让自己的孩子活着有人的尊严,更要让他们有责任感,让他们有事做。在劳动中,实现生命的价值与意义。

  人需要在集体中,学会与人沟通;需要在劳动中,发挥他的创造力。日本的康复机构巧妙地结合了这两点,使自闭症患者得到了很好的康复与进步。

  其实,40年前的日本学校也是不收自闭症孩子的。家长们就积极呼吁社会,让自闭症孩子能上学读书。后来,家长们组织起来成立了联谊会,慢慢得到了专业人士的帮助,得到了国家的财政支持。现在,日本全国由家长及专业人士建立的自闭症康复机构,将近七十余家。在此基础上,形成了全国性组织——日本自闭症协会。自闭症人群这一弱势群体,在社会上有了自己的一些话语权。

  在中国,母亲们也仿效日本,正逐渐联合起来并发出呼吁,希望国家和社会能更多关注自闭症儿童,尽快建立一套成熟机制,给这些孩子一个保障。 

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