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2008年4月21日 星期一 8:57:16 星期一
孤独症儿童母亲:感谢生活让我有这个孩子
[ 来源:公益时报 | 作者:程芬 | 时间:2007-11-15 9:39:39 | 浏览: ]
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   田惠平:感谢生活让我有这个孩子

  有人说

  你们像星星的孩子

  我想知道

  你的世界在哪里

  你们像雨点一般

  从天边落下

  来到我们的身边

  闯入我们的生活

  让我告诉你

  这个世界也很美丽

  ——田惠平

  ■ 本报记者 程 芬

  9月30日中午,田惠平牵着22岁的滔滔走出了鼓楼附近的宝钞胡同。
 
 
 

  马上就过国庆了,滔滔寄宿的北京慧灵(阳光组)即将放假。她来此接儿子回家。

  滔滔自得其乐地哼起“常回家看看”。田惠平说滔滔的心情非常好——平常忙于工作,总是“星星雨”的同事替她接儿子。

  田惠平站在胡同口,默默地看着秋阳下的鼓楼。

  18年了。那时候,她是一位大学老师,刚从德国留学归来,风华正茂,踌躇满志。然而,“孤独症”这个闻所未闻的词像晴天霹雳,完全改变了她的生活轨迹。

  四岁的儿子被确诊为“孤独症”。这是医学上的不治之症,此前,中国只诊断出一例孤独症儿童,而且针对孤独症的特殊教育领域一片空白,全国没有一个人和机构可以帮助她。

  经历了痛苦与迷茫之后,田惠平了解到在我国约有50万左右孤独症患儿,于是下决心为孤独症儿童创办一个教育机构。1993年,她辞职到北京,在极为艰苦的条件下创办第一家教育孤独症儿童的学校,称“星星雨教育研究所”。

  十几年来,“星星雨”经历了四次搬迁,培养了中国第一支ABA(指行为干预治疗法)教师队伍,为2000多个孤独症儿童的家长进行了技术培训。在年复一年的磨炼和挑战中,她学到了包容、理解、适时的回避,以及跟人沟通的秘诀。

  田惠平今年50岁,已“知天命”。现在,她要做的就是从容地忙碌,自信而满足地迎接每一天。

  生活原来可以更简单

  以前我在西三环租房子住。滔滔在海淀培智学校上3年级,我每天上班前送他、下班后接他。后来,我要去美国学习,让父母来帮我照顾滔滔。那时候他们已经70多岁了。我在美国还没回来,我爸病了,我妈妈要照顾我爸,滔滔就没办法去上学了,我的同事就把滔滔接到了星星雨。

  我想,这样不行,如果滔滔上学这种日常性的事情都要压在某一个人的身上,那么不管有多少人帮我,我的资源都非常受限制。我开始训练他自己去上学,用ABA的方法把他上学的行为过程做了分解,慢慢练。两个月下来,他就能自己带着月票上学了。我就可以享受以前没有过的生活:吃完早饭,我就看着他背起书包说妈妈再见;放学后,我就在家里等着他回来。他自己背着书包,敲门进屋,他一直做得非常好。这样一来,生活不就变得简单了吗?

  生活就是在这样不断安排小事的过程中进行的。什么叫理想的生活?就算我的孩子不是自闭症,也需要我去安排各种各样的琐事。家家都是一样的,我这十几年就是在不断的调整和平衡中走过来的。

  比如我以前在海淀租房子,房租每半年涨500,从500元涨到了2000元每月,我根本就承担不起。我的父母就和哥哥嫂子拿出积蓄帮我买房子。他们都在机关工作,买不起城里的房子。那我在哪买呢?

  我买房子跟别人的考虑不一样。第一,我希望滔滔接着上学,所以我先去打听北京的哪个郊县有培智学校;只有通县有。第二,到了通县后,我先找到这个学校,看有哪些公共线路,然后再找沿线的楼盘,找我买得起的房子。

  这样,我们有了自己的家,滔滔有了新学校,我又开始训练他怎样坐公交上学。

  扶他一把,就能找到回家的路

  我也有过打着伞四处找孩子的经历。那天下雨,放学的时间到了,我打着伞,到公共车站等他。一个小时,两个小时,天都黑了,他还没有回来。我四处寻找,星星雨的老师也帮我找。后来问学校,那边说,因为下雨,没让孩子走。我说你们怎么不通知家长?他们说打电话到家里,没有人,其实,那时候我正拿着伞在车站等滔滔。结果是虚惊一场。

  当年在海淀,他也有过很晚都没回来的事。吓死我了,很多朋友都说,你在家等着,我们开车来帮你找。到了很晚,他终于回来了,我问他怎么回事他也说不出原因。

  一两个月以后,我去他们学校参加活动。在人大西门坐公共汽车的时候,我发现以前教他上学坐车的车站挪了七八十米远。别的母亲可能觉得没有什么,但是我一惊,因为自闭症孩子行为刻板,应变能力非常弱,你不教他他不知道变通。我想:天哪,这是什么时候挪的呀,滔滔居然每天也按时回来了。

  正在那嘀咕着呢,旁边一个卖冰棍的妇女看见我带着滔滔一块等车,就对我说:“这是你儿子啊?那一天车站挪地了,他不知道,老在原地方等。我回家吃完晚饭回来了,看他还在那里站着,就把他领到这个车站来了。”

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